Buenas noticias: inventor argentino crea bicicleta que puede ser usada con niños con parálisis cerebral

Ernie-bike: La travesía de Diego y Ernesto 

Imagen: Google Images

Es bueno tener cosas que celebrar y compartir, como el proyecto de personas como Diego Blas, “Ernibike”. Se trata de una bicicleta para ser usada junto a personas con parálisis cerebral.

1. Un poco de contexto: ¿qué es la parálisis cerebral infantil?

De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU.,  es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de la persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Si bien no tiene cura, el tratamiento con medicinas, aparatos y terapia física, ocupacional y del habla, puede mejorar las vidas de quienes la padecen.

En Argentina más de mil niños al año nacen o desarrollan parálisis cerebral; mientras que en Perú la cifra es algo mayor, con alrededor de mil quinientos niños durante el 2014, según se advierte de la tasa de nacimientos (581 mil 450 personas) y el  artículo de  La República que indica que “por cada mil nacimientos, entre dos y tres bebés nacen con este trastorno provocado por lesiones en el cerebro ocurridas durante la gestación y que pueden afectar la audición, el aprendizaje, la visión y los pensamientos”.

2. ¿Cómo se trata la parálisis cerebral infantil?

La fisioterapia sirve para mejorar la marcha y la manera de hacerlo, estirar los músculos espásticos y prevenir las deformidades. De acuerdo con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de EE.UU:

La fisioterapia es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. (Sirve para) evitar el debilitamiento (…) de los músculos que no se usan, y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal.

Los combates diarios con ejercicios mantienen los músculos que normalmente no se usan móviles y activos y menos propensos a desgastarse. El ejercicio también reduce el riesgo de contractura, una de las complicaciones más comunes y serias de la parálisis cerebral.

Los niños que crecen normalmente estiran sus músculos y tendones cuando corren, caminan y se mueven en sus actividades cotidianas. Esto asegura que sus músculos crezcan a la misma velocidad que sus huesos. Pero en los niños con parálisis cerebral, la espasticidad impide que los músculos se estiren. Como resultado, sus músculos no crecen lo suficientemente rápido para mantenerse al ritmo de los huesos en crecimiento.

La contractura muscular resultante puede retrasar las ganancias funcionales realizadas. La fisioterapia sola o combinada con aparatos especiales ayuda a prevenir la contractura estirando los músculos espásticos.

3. ¿Cuánto sirve la Erniebike en estos casos?

Imagen: Ernibike FanPage

Los niños con parálisis cerebral necesitan usar una silla postural que debe proporcionarles la mayor comodidad y movilidad posible, además de adecuarse al cuerpo del paciente conforme este va creciendo.  Sin embargo, estas sillas son caras y conforme el paciente crece, puede volverse cada vez más difícil para la familia transportarlo de un lugar a otro.

Sin importar la edad o los tipos de terapia que se usen, el trabajo no termina cuando un individuo con parálisis cerebral deja el centro de tratamiento. La mayoría del proceso se hace en la casa. A menudo los miembros del equipo de tratamiento actúan como entrenadores, dando a los padres y a los niños técnicas y estrategias para practicar en el hogar. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes para ayudar a individuos con parálisis cerebral a alcanzar sus metas de largo plazo.

Entonces, a fin de complementar las actividades -como ir al colegio, a las citas con el médico, o salir al parque- con terapia física y desplazarse de un lugar a otro, Diego Blas creó la Erniebike donde una persona puede transportar al paciente en una silla adecuada y el paciente decide si quiere pedalear (a un ritmo más suave, obvio), lo que le permite fortalecer el aparato respiratorio y su musculatura.

4. ¿Como se les ocurrió esta genial idea?

Ernibike nace a partir de la necesidad de Diego Blas de ayudar a Ernesto (12), un niño con parálisis cerebral que necesitaba ejercitar su cuerpo y su familia tenía dificultades para movilizarlo en su silla de ruedas conforme iba creciendo. El estímulo emocional que esta nueva forma de transportarlos les brinda, les da una mejor calidad de vida y simplemente, los hace más felices.

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A partir de su primera Ernibike, Blas ha recibido más de mil pedidos por Facebook. Su objetivo es “beneficiar a las personas con discapacidad, pues 95% de los pacientes con parálisis cerebral provienen de familias con bajos recursos. […] Especialistas nos han dicho que es un accidente común durante el parto, en hospitales en zonas marginales” dijo al diario argentino La Nación.

5. Shut up and take my money!!!

Ojalá fuera tan fácil. En este momento se encuentran apuntando a economías de escala. Para ello, necesitan dejar de tercerizar la mayor parte del proceso y lograr fabricarlo desde cero en su ciudad, Tucumán. Es decir, invertir en maquinarias y personal para poder ampliar la producción y no subir su precio.

El objetivo es ayudar, dado que la mayoría de la personas que necesitan las Ernibikes son familias con bajos recursos, y es que el precio de una Ernibike es un tercio del valor de cualquier silla postural.

A fin de buscar fondeo, Ernibike fue presentado en el concurso “Innovar 2016” en Tecnópolis, por Diego Blas, Pablo Campero y Santiago Abregú con el apoyo de AETTI Hub. Además de Innovar 2016, Blas participó en el Congreso “Emprender el bicentenario” en Tucumán, que fue moderado por Damian Di Pace, analista económico y consultor de empresas, quien concluyó:

“La revolución que plantean estos emprendedores pasa por mejorar la calidad de vida en forma eficiente no siendo el lucro el principal motor del emprendimiento”.

6. Cuéntame más: lo que se viene se pone mejor

Actualmente, Blas está trabajando en crear una nueva versión de la bicicleta que permita que la silla delantera pueda ser desacoplada y funcionar como una silla postural individual. Además, busca incluir un sensor que permita medir la frecuencia cardíaca del paciente.

Esta historia nos gusta mucho porque viene de la mano de uno de los derecho que más nos gusta de la Carta Ilustrada de los Derechos del Peatón:

Inventos como Erniebike permiten a niños con movilidad reducida a desplazarse y ejercitarse en ciudades que no piensan en ellos, recuperando espacios perdidos para el peatón. Y es que hemos olvidado que el deterioro de las calles es doblemente perjudicial para los más vulnerables de la sociedad; en este caso para los niños y las personas con movilidad reducida. La falta de alternativas para desplazarse y la excesiva planificación en torno al automóvil se traduce en un ambiente hostil para el peatón, lo que refleja la injusticia y la falta de democracia en nuestras calles. Por ello, Ernibike es un aliado en esta revolución y evolución peatonal.

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